Disegno di legge 728
Disposizioni in favore della ricerca
sulle malattie rare, della loro prevenzione
e cura, nonché per l’estensione
delle indagini diagnostiche neonatali obbligatorie
XVI legislatura
Onorevole Dorina Bianchi (PDL)

Il disegno di legge istituisce un "Fondo specificatamente dedicato alle malattie rare finalizzato a supportare le attività di ricerca e sviluppo", a realizzare un programma di screening della popolazione, anche neonatale, a garantire la realizzazione di attività di formazione degli operatori sanitari e a defiscalizzare gli oneri relativi alla ricerca delle aziende farmaceutiche sui farmaci orfani.

 

Il ddl stabilisce che il Governo adotti, con cadenza triennale, un Piano nazionale per le malattie rare che indichi "le priorità finalizzate al miglioramento dell'accesso al trattamento e della qualità dell'assistenza e quelle finalizzate all'introduzione e allo sviluppo di screening organizzati della popolazione".  

 

 

Si prevede l'istituzione di un Comitato nazionale per le malattie rare. E la messa in campo di incentivi per la ricerca e la produzione sui farmaci orfani (defiscalizzazione del 23% delle spese sostenute, 28% al Sud).

 

Esaminato in Commissione Sanità congiuntamente ai ddl Ddl 52 Tomassini, 7 Ignazio Marino, 146 Bianconi e Carrara, 727 Bianchi, 743 Astore. Relatrice Laura Bianconi.

Il 9 luglio 2008 viene scelto come testo base il ddl 52.

 

Il 28 aprile 2010 la Commissione Sanità approva come nuovo testo base il testo unificato proposto dalla relatrice.