Premesso che l’incontinenza urinaria, fecale stomale sono tre argomenti e patologie ben distinti e separate, infatti una cosa è l’incontinenza urinaria (“perdita involontaria di urina dalla vescica”), una è l’incontinenza fecale (“la perdita di qualsiasi materiale proveniente dall'intestino o la perdita incontrollabile di gas (flatulenza), non causati da un singolo episodio o infezione, ma che risultano ripetuti o continui per un periodo di tempo prolungato”) e ben altra cosa è quella stomale (“legata ad uno stoma, l’abboccamento alla cute di un viscere dell’apparato digerente, urinario o respiratorio, creando una comunicazione tra interno ed esterno”).

Tanto premesso, a nostro parere, esaminando le differenti proposte di legge esistenti presso Camera e al Senato, il testo di legge potrebbe essere così sintetizzato:

1. deve ben descrivere e definire le tre differenti patologie, comprese le atresie ano-rettali (“Le Malformazioni Ano Rettali (MAR) sono malformazioni congenite che si sviluppano intorno alla 6^ - 10^ settimana di vita embrionale, in seguito ad arresto e/o alterazione nel normale processo di sviluppo e suddivisione della cloaca, la struttura dell’embrione da cui traggono origine l'ultimo tratto dell’apparato intestinale (ano-retto) ed i vicini apparato urinario (vescica-uretra) e genitale (vagina-utero)”);

2. deve assicurare l’istituzione dei “Centri Provinciali Polivalenti” per la prevenzione e la cura dell’incontinenza urinaria, fecale e stomale. I Centri Riabilitativi per la prevenzione e la cura dell’incontinenza sono di vitale importanza per le persone che soffrono di incontinenza, infatti sono il luogo deputato dove rivolgersi per veder risolti i propri problemi senza recarsi da un Ospedale all’altro, da un reparto all’altro, il paziente si rivolge al singolo specialista o alla struttura, dove per struttura si intende un gruppo di persone qualificate che si occuperà di lui: l’equipe. L’equipe che deve afferire nei “Centri” deve essere formata da: urologi, uro-ginecologi, colo-proctologi, ostetriche, infermieri professionali, fisioterapisti, geriatri e psicologi. Purtroppo, tranne rarissime realtà locali i “Centri Riabilitativi contro l’incontinenza” oggi sono una chimera e andrebbero istituzionalizzati nel territorio nazionale. La loro istituzionalizzazione, congiuntamente alla presenza dell’equipe e alla “dotazione di attrezzature specifiche”, avrebbe un’importanza preventiva e curativa di grande spessore professionale, con un’adeguata soluzione dei bisogni della Persona e la drastica riduzione dei costi sociali e gestionali, a vantaggio della Collettività (Fondo Sanitario Nazionale e fondi Regionali);

3. sancire che quando si attuano “Campagne Ministeriali o Regionali” la FAVO nazionale, in quanto espressione democratica organizzata di diverse centinaia di Associazioni pazienti Federate (650), venga direttamente coinvolta, anche con parere consultivo;

4. i nuovi LEA che dovrebbero abrogare il D.M. della Salute n.332 del 1999, prevedano maggiori tutele e libertà di scelta dei dispositivi medici per le persone incontinenti e stomizzate. Il Nomenclatore Tariffario Protesico deve essere unico riferimento nazionale e, ove necessario e documentato dal medico specialista prescrittore, ci deve essere la possibilità di una integrazione sul numero dei dispositivi medici consegnati;

5. prevedere il sostegno economico per la costruzione di “bagni” pubblici, presidi indispensabili senza dei quali nessun essere umano potrebbe espletare i propri bisogni fisiologici. Per le persone che soffrono di incontinenza la carenza di bagni equivale ad una vera barriera architettonica e sociale, che limita pesantemente e nel tempo la “libertà personale” e di spostamento delle persone, vedendosi negare questo diritto gli incontinenti sono di fatto agli arresti domiciliari, non è un caso se una persona incontinente in teatro, cinema o aereo preferisce sedersi “nei corridoi” per correre subito in bagno dando meno fastidio possibile alle persone presenti;

6. prevedere la riduzione del 50% del costo del consumo dell’acqua potabile, poiché è indubbio che una persona incontinente necessità di un maggior consumo di acqua giornaliero;

7. rivedere le percentuali di invalidità civile (ci risulta che la Commissione nazionale è insediata da anni, abbiamo inviato rilievi nel merito, ma dal Ministero nessuna risposta);

8. durante le visite mediche collegiali dell’INPS per l’accertamento dell’invalidità civile deve essere prevista per legge la presenza di un medico specialista designato dalla FAVO nazionale o regionale, ove presente. Per le atresie ano-rettali un medico chirurgo specialista in questa patologia;

9. istituire presso l’Istituto Superiore di Sanità il registro nazionale per la “poliposi familiare” e per le atresie ano-rettali”.

10. in connubio tra il Ministero dell’Università e la FAVO nazionale (ma solo a supporto e con parere consultivo), rendere obbligatori (con crediti ECM) i “Corsi Percorsi Formativi” professionali per gli Operatori sanitari di settore, in particolare prevedere il riconoscimento da parte delle Università italiane e dalla FAVO (n.d.r.: solo come fatto morale in rappresentanza dei malati federati e organizzati), la figura dello “Stomaterapista” del “Terapista dell’Incontinenza Urinaria” e del “Terapista dell’Incontinenza Fecale”, tre titoli e figure completamente differenti, pertanto separati. La FAVO nazionale, in connubio con le Università italiane gestirà l’Albo nazionale dei professionisti di settore e ad esame superato al partecipante sarà consegnato un “Attestato di competenza” in pergamena e numerato su scala nazionale, sul quale sarà riportato i nome, il cognome, il codice fiscale con luogo e data di nascita, il periodo in cui ha effettuato il corso ed il punteggio avuto in sede di esame.


Francesco Diomede - presidente Finco
www.finco.org

Giuseppe Dodi – presidente Aistom
www.aistom.org

Dalia Aminoff – presidente Aimar
www.aimar.eu