Mozione 1-00661
Malattie rare
XVI legislatura
Senatore Luigi D'Ambrosio Lettieri (Pdl)

Il senatore D'Ambrosio Lettieri e gli altri firmatari impegnano il Governo ad assicurare

  • che l'Italia si doti entro il 2013 di un "Piano nazionale per le malattie rare", da sviluppare in coerenza con le Linee guida definite dal progetto Europlan;
  • l'istituzione dei registri delle malattie rare, sviluppati su base territoriale e attraverso una catalogazione per patologia;
  • la creazione di un'anagrafe dei portatori di malattia rara;
  • l'istituzione di network di ricerca relativi a singole malattie rare o a gruppi di patologie, che tengano conto dei criteri definiti, in sede europea, per l'identificazione di centri e di network di eccellenza;
  • la creazione di network di ricerca pediatrici(considerato che che l'80% delle malattie rare sono pediatriche);
  • l'identificazione della Rete dei servizi assistenziali e della Rete dei laboratori abilitati alla diagnosi di malattia rara, nell'ambito dei seguenti settori: malattie dismetaboliche, malattie oncologiche rare, malattie neurologiche, malattie ematologiche;
  • la ricognizione delle esistenti biobanche e della loro adeguatezza;
  • che venga rivista e sistematizzata la materia relativa all'uso temporaneo di farmaci per portatori di malattie rare;
  • l'obbligatorietà di inserimento di questi farmaci nei prontuari regionali e ospedalieri e la garanzia di accesso alle procedure off label;
  • la creazione di una commissione tecnica, presso l'Agenzia italiana del farmaco, per la valutazione delle Autorizzazioni temporanee di utilizzo (ATU) che comprenda anche competenze etiche e pediatriche;
  • l'esclusione dei farmaci orfani dall'applicazione dalla legge 111 del 2011, in relazione alla spesa ospedaliera;
  • la defiscalizzazione delle spese sostenute in Italia per la ricerca clinica e pre-clinica relativa ai farmaci orfani e alle malattie rare, "con particolare attenzione ai progetti rivolti al territorio delle Regioni con disavanzo e sottoposte a piani di rientro".

Interrogazione 3-01287
"Cure palliative e terapia del dolore" e
risposta del Ministro della Salute Fazio
XVI legislatura
Onorevoli Antonio Palagiano (IdV)

A sette mesi dall'approvazione della legge n. 38 del 2010 sulle cure palliative e la terapia del dolore, affermano Palagiano e Mura, la sua attuazione e la sua concreta applicazione sul territorio non hanno mai avuto un inizio. Una questione che riguarda “centocinquantamila cittadini italiani e con loro tutte le relative famiglie”. L'interrogazione chiede al Ministro della Salute quali iniziative il Governo intenda intraprendere per accelerare l'attuazione della legge e per avviare i controlli sul territorio, sulle regioni e nei singoli ospedali.

 

RISPOSTA. Il Ministro per la Salute Ferruccio Fazio, spiega che a seguito dell'insediamento della Commissione prevista dalla legge sono stati compiuti almeno sette punti.

 

Primo punto: il documento relativo alle linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali è stato elaborato, approvato dal Consiglio superiore della sanità e attualmente è al vaglio della Ministero dell'economia e delle finanze.

 

Secondo punto: il progetto «Ospedale-Territorio senza dolore» è stato elaborato, approvato dal Ministero dell'economia e delle finanze e attualmente è al vaglio della Conferenza Stato-regioni la proposta di accordo con cui si ripartiscono i 2 milioni e 450 mila euro per progetti a carattere formativo.

 

Terzo punto: è stato firmato il 7 settembre 2010 un protocollo di intesa per il monitoraggio delle reti di cure palliative e terapia del dolore.

 

Quarto punto: si è provveduto all'istituzione del flusso informativo per il monitoraggio dell'assistenza erogata in hospice in collaborazione con i referenti regionali.

 

Quinto punto: è in fase di predisposizione la proposta di intesa sui requisiti minimi e le modalità organizzative necessarie per l'accreditamento della rete di cure palliative e terapia del dolore.

 

Sesto punto: è stata effettuata la ricollocazione dei farmaci utilizzati nella terapia del dolore nella tabella II sezione D che consente la prescrizione degli stessi con ricettario del servizio sanitario nazionale, allineando l'Italia agli altri Paesi europei.

 

Settimo punto: presso il Ministero dell'istruzione si sta per costituire con il Ministero della salute un tavolo tecnico per la definizione degli ordinamenti didattici di specifici percorsi formativi in materia di cure palliative e terapia del dolore.

Ministero della Salute
Report sull’attività di donazione
e trapianto in Italia nel 2011

Il 1 febbraio 2012, il Ministro della Salute, Renato Balduzzi, e il Direttore del Centro nazionale trapianti, Alessandro Nanni Costa, hanno presentato il Report 2011 sull’Attività di donazione e trapianto in Italia, relativo all’anno 2011. In base ai dati rilevati, è emerso un andamento complessivmante positivo: è diminuita la percentuale di opposizioni, è aumentato il numero degli accertamenti di morte con standard neurologici e il numero dei donatori utilizzati nel Centro-Sud. Inoltre, sulla base dei dati del secondo semestre, l’Italia è il secondo paese europeo nelle donazioni - subito dopo la Spagna. La regione con il più alto tasso di donazione in Italia è la Toscana, mentre è stata registrata una significativa diminuzione del tasso di donazione in Emilia e in Piemonte.

natale comacchioIl nostro Comune ha imboccato la via del referendum per consultare la nostra  gente sul delicato tema del passaggio all’interno della Provincia di Ravenna ed andremo al voto domenica 18 Dicembre.
I cittadini che voteranno SI sanciranno la loro adesione ad un percorso articolato e per certi versi rischioso, che dovrà dispiegarsi in alcuni anni. Diranno cioè che acconsentono al passaggio nella nuova provincia per abbandonare la vecchia, quella di Ferrara.


Le circostanze che hanno spinto la nostra Amministrazione ad imboccare questa via – molto stretta – sono diverse; provo a riassumerle:
1. Una legge regionale del 2012 ha formato gli ATO, gli ambiti territoriali ottimali, in cui le entità comunali dovranno gestire insieme alcuni servizi essenziali. Potranno farlo attraverso le Unioni di Comuni o semplicemente convenzionandosi tra loro.
2. Nel nostro caso, nell’ATO che comprende Comacchio, l’Unione dei Comuni del Delta, si va a costituire in questi giorni in sua assenza, dato che la nostra Amministrazione ha opposto un rifiuto “di merito” al fatto che lo Statuto dell’Unione prevede che ogni Comune esprima tre rappresentanti che vanno a far parte del Consiglio dell’Unione, l’organo decisionale.
In pratica, indipendentemente dalle popolazioni, dalle economie, dalle dimensioni, ogni Comune conta 1 e sono tutti alla pari.
3. La vicina Unione dei Comuni Valli e Delizie, che comprende Argenta, Portomaggiore e Ostellato, invece, ha adottato un criterio che “pesa” ogni Comune, in base a diversi parametri. Fatto sta che Argenta esprime 6 consiglieri su 12 e 3 a testa gli altri due Comuni.


Perché queste differenze di impostazione? Non si sa. Ma tra le due, indubbiamente pare più razionale quella dei Comuni delle Delizie, che assegna diversi pesi ad ogni entità. Non appare infatti razionale che Comacchio (22.648 abitanti circa) conti come Codigoro (12.389 abitanti) o Goro (3.895 abitanti).
Anche da un punto di vista economico, i vari Comuni del Delta hanno interessi e logistica molto differenti tra loro. Insomma... ci sono ragioni per discutere.
Fatto sta che la provincia di Ravenna appare territorialmente ed economicamente più simile e vicina alla nostra realtà, rispetto agli altri Comuni della provincia di Ferrara ed anche vecchie ruggini tra questa ed il nostro Comune possono contare in questa fase.


Comunque la si pensi, il percorso verso Ravenna è accidentato e pieno di ostacoli:
1. Una legge della Regione Emilia Romagna ci obbliga a mettere insieme ad altri Comuni della stessa provincia e nell’ATO di competenza,
2. La Regione può (non deve) concedere una deroga di max 12 mesi a quei Comuni che la chiedano, per giustificati motivi. Gradirà Bologna quanto sta facendo Comacchio e lo riterrà un giustificato motivo ? Non si sa. Ci si conta (dice il nostro Sindaco) ma non l’abbiamo ancora in tasca….
3. Chi non parte con la gestione associata dei servizi dal 2017 rischia di perdere il treno di finanziamenti specificamente destinati a quei Comuni che invece lo fanno e che potrebbero aiutare ad effettuare spese utili per la popolazione
4. Inoltre, chi non si associa non può derogare al Patto di stabilità, per le spese relative ai servizi associati con altri
5. Dal 1° Gennaio 2018 Comacchio sarà comunque costretto ad associarsi con altri Comuni del Delta, perché sicuramente non saremo ancora insieme ai cugini romagnoli per quella data e nello stesso tempo scadrà il periodo di proroga (se ce lo daranno…). Come ci accoglieranno gli amici del Delta, che oggi stiamo rifiutando?


Come si vede, e non mi dilungo oltre, il problema è serio. Ci siamo infilati in un’operazione coraggiosa, probabilmente giusta e razionale ma colma di SE e di MA e di VEDREMO...
Noi di Fermare il declino a Comacchio, siamo favorevoli al messaggio politico di “protesta” contenuto nel Referendum pro-Ravenna. Protesta verso una Provincia che – a dire il vero – ha trattato spesso Comacchio non come avrebbe meritato.
Siamo anche d’accordo sulla maggiore razionalità che avrebbe un diverso assetto provinciale del nostro Comune. Ma non possiamo nasconderci che il percorso è pieno di incertezze e che corriamo il rischio di fare in fretta e furia tra 1 anno ciò
che stiamo evitando adesso. E questo potrebbe causare disguidi amministrativi, blocco di servizi e intasamento generale degli uffici, nella fase di passaggio ai servizi associati.


Speriamo che tutto vada per il meglio. Lo auguriamo a Comacchio, al nostro territorio ed alla nostra gente, che certamente lo merita.
Un pensiero di vicinanza alle famiglie dei lavoratori della Servizi Ospedalieri, che vuole abbandonare il nostro territorio lasciando nel panico 120 famiglie circa.
Un altro pensiero di vicinanza alla Consulta del San Camillo, che in questi giorni sta protestando perché si rispettino accordi già presi da tempo per il nostro Ospedale.
Per quanto possibile, un buon Natale a tutti !